퇴원 후 며칠 만에 아기 피부가 노랗게 변한다면, 처음 보는 부모 입장에서는 당연히 패닉이 올 수밖에 없습니다. 저도 NICU에서 일하면서 그 순간의 부모 얼굴을 수도 없이 봐왔습니다. 신생아 황달은 정상 신생아의 60~80%에서 나타날 만큼 흔한 증상이지만, 아무런 사전 정보 없이 맞닥뜨리면 그 흔함이 전혀 위안이 되지 않습니다.
빌리루빈 수치가 올라가는 이유, 생각보다 단순합니다
황달의 핵심은 빌리루빈(bilirubin)입니다. 빌리루빈이란 적혈구가 수명을 다하고 깨질 때 헤모글로빈 속 헴(heme) 성분이 분해되면서 만들어지는 노란색 색소입니다. 원래는 간에서 처리되어 담즙을 통해 배출되어야 하는데, 신생아는 이 대사 경로가 아직 미숙합니다.
여기서 중요한 포인트가 두 가지입니다. 첫째, 신생아의 적혈구는 성인보다 수명이 짧아서 빌리루빈 자체가 더 빠르게 쏟아집니다. 둘째, 간의 글루쿠로닐전이효소(glucuronosyltransferase) 활성이 낮아서 빌리루빈을 수용성으로 전환해 배출하는 속도가 따라가지 못합니다. 글루쿠로닐전이효소란 간세포 안에서 빌리루빈을 물에 녹는 형태로 바꿔주는 효소로, 이 기능이 약하면 빌리루빈이 혈중에 그대로 쌓이게 됩니다.
제가 NICU에서 직접 관찰한 바로는, 이 수치가 하루 이틀 사이에 눈에 띄게 달라지는 경우도 많았습니다. 진단할 때 처음에는 경피 빌리루빈 측정기(transcutaneous bilirubinometer)로 피부에 광선을 잠깐 쬐어 수치를 확인합니다. 경피 빌리루빈 측정이란 채혈 없이 피부 표면에 센서를 대는 것만으로 혈중 빌리루빈 농도를 추정하는 방식으로, 아기에게 부담이 훨씬 적습니다. 수치가 기준에 가까워지거나 상승 추세가 뚜렷할 때 비로소 채혈 검사로 넘어갑니다.
생리적 황달과 병적 황달을 구분하는 기준은 다음과 같습니다.
- 생후 24시간 이내에 황달이 나타나는 경우
- 혈중 총 빌리루빈 수치가 연령별 기준치를 초과하는 경우
- 황달이 생후 2주 이상 지속되는 경우
- 직접 빌리루빈(direct bilirubin) 수치가 함께 상승하는 경우
직접 빌리루빈이란 간에서 이미 수용성으로 처리된 빌리루빈을 의미하며, 이 수치가 높으면 간이나 담도에 구조적 문제가 있을 가능성이 있어 별도의 정밀 검사가 필요합니다. 이 네 가지 기준 중 하나라도 해당된다면, 생리적 황달로 안심하고 넘어가서는 안 됩니다([출처: 서울아산병원](https://www.amc.seoul.kr/asan/healthinfo/disease/diseaseDetail.do?contentId=32022&tabIndex=0)).
광선치료는 어떻게 하는 건가요?
빌리루빈 수치가 일정 기준을 넘으면 광선치료(phototherapy)를 시작합니다. 광선치료란 빌리루빈이 잘 흡수하는 특정 파장(주로 460~490nm 범위의 청색광)을 피부에 쬐어 빌리루빈의 화학 구조를 변형시키는 치료입니다. 구조가 바뀐 빌리루빈은 간의 대사 과정을 거치지 않고도 담즙과 소변으로 직접 배출될 수 있게 됩니다.
제가 NICU에서 일했을 때, 아이쉴더 패치를 붙인 아이들의 모습이 기억에 남습니다. 광선이 눈의 망막에 영향을 줄 수 있어서 반드시 눈을 가려야 하는데, 그 모습이 선글라스를 쓴 것처럼 너무 힙해 보였습니다. 무섭고 걱정스러운 공간에서 그 귀여움이 잠깐이나마 부모 마음과 의료진들의 마음을 풀어주는 것 같았습니다.
대부분의 아기들은 광선치료를 받고 나면 수치가 눈에 띄게 내려갑니다. 제 경험상 하루에서 이틀 사이에 호전되는 경우가 가장 많았고, 치료 반응이 좋으면 퇴원까지 이어지는 흐름이 자연스러웠습니다. 그러나 용혈성 황달처럼 적혈구가 지속적으로 파괴되는 상황이라면 교환수혈(exchange transfusion)이 필요할 수 있습니다. 교환수혈이란 아기 몸속 혈액을 공혈자의 혈액으로 일정 비율 교환하는 시술로, 빌리루빈 농도를 빠르게 낮추는 동시에 용혈을 일으키는 항체도 제거하는 것이 목적입니다.
치료 타이밍이 중요한 이유는 핵황달(kernicterus) 때문입니다. 핵황달이란 혈중 빌리루빈 수치가 극단적으로 높아졌을 때 빌리루빈이 혈액뇌장벽을 통과해 뇌 신경세포에 직접 침착되면서 비가역적 손상을 일으키는 상태입니다. 생존하더라도 뇌성 마비, 청각 상실, 운동 장애가 남을 수 있고, 최악의 경우 사망에 이를 수 있습니다. 제가 직접 경험한 바로는 이 단계까지 가는 경우는 드물지만, 가능성이 있다는 사실 자체가 치료를 서두르게 만드는 이유입니다.
모유수유와 황달의 관계에 대해서도 짚어두고 싶습니다. 일부 부모님들이 "내 모유 때문에 아기가 아픈 것 아니냐"는 죄책감을 갖는 경우가 있는데, 요즘은 황달이 있다고 해서 무조건 수유를 중단하는 방식을 쓰지 않는 경향이 있습니다. 모유수유의 이점을 고려한 개별적 판단이 이루어지기 때문에, 담당 의료진과 충분히 상의하시는 것이 훨씬 현명합니다. 미국 소아과학회(AAP)는 모유수유 관련 황달에서도 수유 지속 여부를 수치와 임상 상태에 따라 개별 판단하도록 권고하고 있습니다([출처: American Academy of Pediatrics](https://www.aap.org)).
핵황달은 왜 무서운가
핵황달(kernicterus)이란 혈액 내 빌리루빈 수치가 극도로 높아지면서 뇌 조직에 빌리루빈이 침착되어 신경 손상을 일으키는 심각한 상태입니다. 핵황달이 무서운 이유는 뇌 손상이 비가역적이기 때문입니다. 즉, 한번 손상되면 되돌릴 수 없어요. 청각 손실, 뇌성마비, 지적 장애, 안구 운동 장애로 이어질 수 있고, 극심한 경우 사망에 이를 수도 있습니다.
핵황달이라는 최악의 결과는 대부분 진단이 늦어지거나 치료 시작이 지연될 때 발생합니다. 생후 수일 내에 피부색이 노랗게 변하는 것이 보이면 경피 빌리루빈 측정을 먼저 요청하고, 수치 추세를 의료진과 함께 지켜보는 것이 가장 좋은 대처입니다. 임산부 교실이나 산전 교육에서 이 정도 정보는 미리 다뤄줘야 한다고 저는 생각합니다. 아무 준비 없이 "입원해야 할 수도 있다"는 말을 처음 듣는 부모가 패닉에 빠지는 건 당연한 반응이고, 그 패닉은 충분히 예방 가능한 것이었으니까요.